MI GRAN LUCHADORA

Hola a todos.
 
Un avance mas me ha hecho escribiros estas lineas.
 
Miriam como siempre, sigue sorprendiéndonos, esta hecha una campeona, lleva cuatro días haciendo pipi y caca en el baño sin escaparsele ni una sola vez, sólo el primer día, que ni lo contabilizo, porque fue el de adaptacion de como iba el tema.
 
Decía - Mama... Agua..
 
Desde entonces dice, pipi...o caca.... y aguanta hasta el baño o orinal.... lo dicho, una campeona.
 
Tengo un poco abandonado el blog, porque los ejercicios nos llevan mucho tiempo. Ha tenido problemas con la subida de la medicación por protocolo, por la revisión normal.Pero hemos tenido que bajarla de nuevo paulatinamente.Tuvo estrabismo, espasmos y ataques de histeria. Así que de nuevo a su dosis normal.
 
La valoración que le ha dado la junta de Andalucía para comenzar primaria ha sido Retraso madurativo grave.
Suena fuerte, pero tenemos que tener en cuenta que si hay diferencia entre ella y una niña normal de su edad.
Siempre dándole gracias a Dios que para como nos pintaban el paño, nos podemos dar con un canto en los dientes.
Sigue sonriente, simpática, guapísima, super cariñosa y muy trabajadora.


Es mi gran luchadora.

¿ME AYUDAN?

  Hace dos días me llamo Esther Galicia, ya os sonará por que le he agradecido siempre todo lo que ha echo por Miriam. Forma parte de la Asociación de Vecinos Cortijo Alto y se pusieron en contacto conmigo porque quieren hacer un maratón de recogida de tapones, lo cual les agradezco en el alma, porque al estar liadilla con la estimulación de Miriam y al mismo tiempo viendo como puedo comprar todo lo que hace falta para darle la terapia.

  La propuesta consiste que con ayuda de toda persona e institución que nos quiera echar una mano, vamos a intentar recoger el mayor numero de tapones posibles. Le han llamado #1toneladasonrisas para Miriam.
Así que pido ayuda a toda persona que pueda ofrecernos el viernes una furgoneta, o se ofrezca voluntari@ para ayudarnos con la recogida de los tapones.Ya contamos como punto de recogida de tapones con la propia Asociacion de Vecinos Cortijo Alto, con la Sede del PP de Carretera de Cádiz y se ha unido también La Agrupación de Teatinos del Partido Socialista.

  Por favor pido ayuda y pónganse en contacto conmigo si estan dispuesto a ayudarnos en este nuevo reto, 622 259 806.

Gracias

CHARLAS EN MALAGA

Hola de nuevo
 
  Quería contaros que en el curso, estuve hablando con Douglas Doman con la intención de que todos los padres de Andalucía de niños con lesión cerebral tuvieran la oportunidad de acudir a la charla, como fuimos nosotros para informarnos de las alternativas y de como funciona el cerebro.

  Estas charlas fueron impartidas por el Doctor Douglas Doman en Madrid y La Coruña. Así que espero que en este trimestre sea también en Málaga. Si llega a hacerse en Málaga y lo podemos organizar, la Fundación Bertin Osborne y yo, lo comunicaré en el blog.

  Estamos hablando con Ayuntamiento y Diputación de Málaga para ver si tenemos lugar donde se de la charla. Y ahora mismo esperamos
contestación.

¡Ya os daré nuevas noticias!

YA ESTAMOS POR AQUI OTRA VEZ

¿Que tal todos?

He tenido el blog un poquito abandonado, pero eso se arregla en un plis plas.

    El curso ha sido intenso, no dando tiempo a nada, pero a la vez me ha ayudado a comprender como se siente Miriam.He aprendido a valorarla y saber que ejercicios hacerle según su estado.La alimentación es importante, esto si se lo cambié desde el primer día que llegué.

    Necesito condicionar la casa para la estimulación, ya que tengo que comprar metros de moqueta para que
Miriam gatee, tengo que adaptarle a la mesa del salón una goma espuma forrada, para hacerle el patrón cruzado.Tengo que comprarle 200 cartulinas para hacerle el programa de lectura y también los bits de inteligencia.

    Para que valoren a Miriam en Filadelfia es necesario que Jorge haga también el curso.Lo cual tenemos que volver a ahorrar para el curso de Jorge y para la valoración en Filadelfia. El curso vale 1250€ aproximadamente más 450€ aproximadamente de hotel más el vuelo.Y la valoración son unos cuatro mil y pico euros, más vuelo, mas hospedaje.

   Todos son gastos, así que no tengo mas remedio que volver a las andadas de los tapones. Eso si, los puntos de recogida de tapones de la Guarderia Patin y Las Escuelas Ave María seguirán siendo para Idaira, que la semana pasada ha tenido sus revisiones en San Juan de Dios y han sido muy satisfactorias. Nos alegramos de corazón.

GANAS DE CAMBIAR EL MUNDO

¡ Hola a todos de nuevo!
    Esta semana, me voy a poner pesadita… Es lo que hay… tengo ganas de contaros.
    Hoy el curso ha dicho algo más, ayer estábamos todos chof, por que lo que nos decían, ya lo sabíamos por el libro de ¿Qué hacer por su hijo con lesión cerebral?. Hoy hemos aprendido a valorar la lesión de nuestros hijos, aquí las explicaciones son genéricas y uno se hace la auto evaluación de su hijo.
  A los padres españoles, les he hecho una propuesta (como no puedo estar calladita y mis ganas de cambiar este mundo, me pueden…).Y es de hacer un blog de padres de niños con problemas, para comentar cada padre el caso de su hijo, ver su evolución, las decisiones que toman, ayudas que conozcan que sirvan a otros padres. Algo sin animo de lucro, que sea limpio y transparente para poder ayudar a nuevos papis como nosotros y ayudarnos a nosotros mismos.
  En realidad tenemos todos esa sensación, que no hay ayuda por parte de estamentos, que no nos comprende nadie , nada mas que quien a pasado por lo mismo, de los sentimientos y emociones que tiene una persona cuando se encuentra de golpe y porrazo que el proyecto que tanto has querido, has hecho con tanto amor, has buscado y encontrado… no va a tener la calidad de vida de cualquier niño.
  Y eso es muy duro, esos son los momentos donde tenemos que estar nosotros, que ya hemos pasado por eso, para decirles que aquí estamos, intentar ayudar a que decidan cual es la mejor manera de ayudar a sus hijos, y entre nosotros, darnos calor, porque es lo que necesitamos los papis de niños especiales.
  Mañana empezamos a aprender los ejercicios que le podemos aplicar a nuestros hijos, según su lesión.
¡Hasta mañana!

VOLANDO A PISA

   Hola a todos, tengo muchas cosas buenas que contaros, como ahora tengo un rato de tranquilidad en el avión ahora que voy camino de Pisa, os lo cuento.
   Hace unas semanas me puse en contacto con el tío de Idaira, Jose, sabiendo que llegaba al fin pronto nuestro proyecto, los he conocido personalmente, a Jose y a Raúl, padre de Idaira, unas personas maravillosas.
   No se si alguna vez lo he comentado, pero una vez que acabe mi curso y se lo aplique a Miriam, se quedan mis mañanas libres, libres de mente, que para mi, es mucho. 
Así que me persigue hace tiempo la sensación de que me voy a venir abajo una vez que no tenga proyecto. Para luchar contra mi mente, he pensado en usar mi tiempo en ayudar a quien pueda, después de todas las cosas que he aprendido en este año y medio intensivo.Y mi condición de ayudar siempre ha sido así , antes y después de haber sido ayudada, que es a lo que nunca antes había necesitado.
   Todo esto para contaros que me he puesto a disposición con esta preciosa familia, que son luchadores, todos y cada uno de sus componentes, Supermami, que aun trabaja… súper papi, que no para, y los súper titos y súper abuelos.
Todos van a una con los tapones… proyectos… y es digno de admirar. Así que si ellos me lo permiten, me presto a ser una mas.

   Idaira necesita fisioterapia diaria, y como todos los que estamos en el mundo de la neurología sabemos, los mejores médicos y neurólogos están en San Juan de Dios , Barcelona. Allí la llevan ellos , de forma privada ya que los sinvergüenzas de la junta de Andalucía no le tramitan el traslado, puesto que ellos no llegan a tener la experiencia y conocimientos que hay en ese hospital por parte de todos los sanitarios, simplemente, San Juan de Dios es otro mundo…

   También tengo que agradecer mucho,a mucha gente, conocida , familiares , amigos y nuevos amigos que nos han aportado esta experiencia. Que por supuesto ha tenido cosas buenas. Agradecer a mi gran amigo y compañero Carlos Rivas, sin el, sin sus ánimos y sin su colaboración , no seria posible hora mismo, ni este vuelo, ni este curso , ni nada.
  Mi familia, siempre apoyándome, mis padres, tíos, primos, abuelas…
  Mis amigos, que me han ayudado muchísimo entre tapones y papeletas.
  A David, dire de la guardería de Miriam, que tan solo con decirle que se me estaba ocurriendo una idea… me lanzó y me impulsó para que todo esto rodara, con la sin duda ayuda de Charly, Carlos Fernández, que es el señor que os lanza estas letras, persona humana, bondadosa y de gran corazón, él y toda su familia. También agradecer a su padre y su madre, Luz Marina, que son igual de grandes personas que él.
  Hoy tengo un dolor de cabeza y nauseas por efecto de tanto vuelo, mañana os comento, lo que acontece el curso.
MUCHAS GRACIAS A TODOS

CONSEGUIDO !!!

Hola a todos.

        Por fuerzas mayores no he podido actualizar el blog con la frecuencia que hubiera querido.Ya llegó el sorteo!! El numero premiado fue 30875 , numero que fue devuelto de primera hora por nuestros compañeros de Madrid.
Aprovechar para agradecer a todo el mundo... Clientes, amigos, compañeros y organizadores (Carlos Rivas) por este sorteo, ya que gracias a el, se va a poder realizar el curso Doman " Que poder hacer por su hijo con lesión cerebral,....".

 La recaudación ha sido del 30%. Suficiente para el curso y para comprarle a Miriam un nuevo carrito de paseo, normal, de aluminio, de calidad, por si vuelve a retroceder su avance ante un nuevo ataque, y terminar su etapa, de cansancio y sueños en tramos largos.De equilibrio esta genial!, pero sin embargo las estereotipias se le han multiplicado mucho y la hipertonia. El vocabulario va creciendo, pero se resiste a dejar su tete, su perseverancia funciona siempre para todo... Hasta para pedir su tete para dormir...

      Estamos muy contentos de ver que nuestro fin esta conseguido y va a ser posible mi formación para el desarrollo y poder ayudar a Miriam a ser lo más normal posible.
Agradecer a familiares y amigos que ayudaron en la Maratón ciudad de Málaga a recoger todos los tapones para Miriam. Agradecer a la organización y sobre todo a mi amigo Javier Navas, que sin su ayuda, no hubiera sido posible todos estos tapones.

     Mañana toca neurólogo, a ver que novedades tenemos. Ya os contaré. Muchas gracias a todos!!